Cada cosa por su nombre.

Los niños no son autistas, es su conducta la que rotulamos como autista.

El "autismo" no es algo que el niño tenga. El término "autismo" únicamente se refiere a un repertorio de conductas autistas.

Los niños presentan conductas autistas. Los niños no tienen autismo. Las causas de estas conductas autistas no están en los genes ni la mente del niño. La conducta autista no es un problema orgánico o mental.

La conducta autista se mantiene como producto de la interacción del niño con su medio, principalmente con su medio social.

No podemos seguir hablando de niños autistas. Esta terminología está mal empleada en todos los casos. Es como si a los enfermos de cáncer los llamáramos, canceristas o como si a los enfermos de diabetes los llamaramos diabetistas. Se que el término autista se ha generalizado y hoy en día es bastante común escucharlo, por ello, yo misma muchas veces lo he utilizado pero a partir de ahora intentaré corregirlo de todas mis entradas y en mi propio vocabulario.

Seguimos con los relatos hacia vosotros.

Agradezco enormemente que escribáis tales palabras sobre estas personas tan especiales. Gracias por dejar que lo publique en mi pequeño diario.

Escrito por una voluntaria dirigido a uno de los chicos de la asociación:

Es increíble, pasan horas, días, meses....y yo no me canso de hacerte reír, de ayudarte, de quererte.......me demuestras cada día que merece la pena levantarse y luchar por el día que se me presenta, mientras que sé, que tu día será mucho más complicado que el mío y no por eso borrarás esa sonrisa de tu cara.....Porque eres todo valor, luchas cada día por lograr esos pequeños detalles que te hacen tan feliz....y no desistes, porque crees en ti mismo....mereces toda mi admiración....ese silencio que entendemos tú y yo, esos gestos que entendemos tú y yo, esas miradas que entendemos tú y yo....... me hacen cada día querer pensar en qué más puedo hacer por ti, en cómo debo trabajar y ser para que tu seas cada vez más capaz, no me cansaré nunca, nunca tiraré la toalla, porque tú no la has tirado conmigo....si te caes, te recogeré, si me tiras, me levantaré y te abrazaré....si me coges de la mano....caminaremos juntos......

No te diré que tienes discapacidad, porque entonces estaría mintiendo, por que tienes toda la capacidad....capacidad para vivir, capacidad para querer, capacidad para hacerme reír, capacidad para luchar, para sentir, para llorar, capacidad para seguir........Siempre partiré de tu capacidad, nunca de tu discapacidad....

con toda mi admiración y aunque nunca leerás esta entrada........

Javi.......................................es para ti..............................

Muchas gracias por tu pequeña aportación.

Palabras de un gran amigo...

Tras su silencio, hay una persona.

Yo personalmente, nunca he visto uno de ellos. Pero están ahí. Aparentemente situados al margen del mundo exterior, ruidosos, impredecibles y mudos. Por regla general, no son, como los pinta Hollywood, adorables superdotados con prodigiosas facultades matemáticas, sino personas especiales que son incapaces de comunicarse con nosotros. Para ayudarles, los años y años de investigación en psicología, psiquiatría y pedagogía no servirían de nada sino hubiera siempre gente dispuesta a sacrificar su tiempo libre con tal de ayudarles a ellos y a sus familias.

Porque gente así de desinterada existe. Ahora que se habla tanto de la indiferencia y del egoísmo de los jóvenes, es de justicia destacar la labor callada de los voluntarios en este ámbito. Si quieren saber algo más sobre la labor de ayuda al colectivo de los autistas, visiten el blog Vosotros, mi forma de vivir. Gracias a él, conoceremos de primera mano la dura labor de ayudar a estas personas e información útil sobre como comunicarnos con ellos o entender su difícil situación.

Muchas gracias

¿Cómo podemos comunicarnos?

En ocasiones, las personas con autismo no emiten ningún tipo de palabra verbal que nos ayuden a comprender mejor sus necesidades inmediatas o los problemas que les surgen. Para ello, existe muchas técnicas que se adaptan a las dificultades individualizadas de las personas con las que trabajamos. Entre ellas podemos encontrar:

• Los pictogramas: se convierten en parte fundamental en la vida de las personas con autismo. Se utilizan en el mobiliario de los centros o las propias casas para ayudar al niño a localizar las cosas, con ellos se realizan agendas diarias e incluso mensuales, y con los pictogramas se puede, también, secuenciar determinadas actividades (una receta de cocina, la acción de lavarse los dientes...). En el uso de materiales para niños con autismo, hay que tener en cuenta tres aspectos importantes:
  

- Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
- Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
- Siempre se deben acompañar de un lenguaje claro y simple

A continuación mostraré algunas imágenes de lo que podría ser la agenda de un niño con autismo, así como un modelo de menú y la secuenciación temporal del lavado de manos y de dientes.

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• El bimodal: Es un Sistema de Comunicación Aumentativa sin ayuda, en el cual, se utiliza simultáneamente el habla y los signos manuales, con la finalidad de favorecer el desarrollo de la lengua oral. Su gramática, a diferencia por ejemplo del Lenguaje de Signos es la misma que la del lenguaje oral.
  
  Usuarios:
  
  Es un sistema pensado inicialmente para personas con déficit en la audición con la finalidad de facilitar el lenguaje oral y posibilitar la comunicación entre interlocutores oyentes e interlocutores con déficit auditivo. También se ha utilizado para usuarios oyentes con problemas para comunicarse por la vía oral. Este sistema, al igual que otros sistemas sin ayuda, se ha utilizado para personas con retraso mental y trastornos generalizados del desarrollo. (Niños sordos, autistas...)

Ejemplo de lenguaje bimodal:

Pensamientos sin resolver

¿Hasta que punto es inevitable cometer errores cuando trabajamos con este colectivo? ¿Se puede estar 100% siempre? ¿Un pequeño despiste puede ser un motivo grave para juzgar la profesionalidad de las personas?

Todas estas preguntas no dejan de rodar por mi cabeza una y otra vez.

Trabajamos con un colectivo difícil, el cual, necesita una gran responsabilidad por parte de los monitores y un compromiso de padres y profesionales. Los chicos para nosotros deben ser lo primordial y eso es indiscutible siempre. Pero, ¿ no somos los monitores también personas? y por ello, ¿no se nos puede dar 2º oportunidades cuando la cagamos?

No sé si lo que me pregunto son auténticas locuras que no debería ni cuestionarmelas o tienen cierta lógica.

En estos momentos es cuando te das cuenta que nos quedan muchas cosas por aprender, tanto buenas como malas.

Afortunadamente....quedó en un susto....veremos las consecuencias...

Son personas, no objetos a los que cuidar.

En los últimos días he presenciado algunas situaciones que no me han gustado y me he decidido a escribir esta entrada para contaros como podemos relacionarnos con estos chicos y como no podemos hacerlo.

Ser una persona con autismo no significa que no nos entiendan o que sea como un perrito al que tenemos que cuidar ayudándole en sus necesidades básicas, una persona autista es ante todo una PERSONA y eso conlleva tener necesidades, derechos, capacidades etc... y ante todo sentimientos. Por que estas personas sienten dolor, alegría, tristeza, euforia... como todo el mundo y tienen que ser tratados dignamente.

Con esto quiero decir, que igual que todos los demás nos comunicamos unos con otros, ellos aunque no te hablen o no sepan comunicarse contigo, te entienden y comprenden todo lo que les dices si te diriges a ellos.

Muchas veces, con alguno de nuestros chicos de la asociación aunque se que no me va a contestar directamente les cuento mis cosas, hablo con ellos, les trato como a uno más y me irrita demasiado ver que mucha gente ni los habla, se dedican a saber que están ahí, que no se han ido y que al menos están bien.

El que conectes de una manera especial con un chico así, depende del trato que le des. Saben perfectamente quien les transmite paz y un buen trato y quien les irrita y directamente muestran indiferencia.

Vamos a hacer que se sientan bien y que se sientan personas. Se lo merecen.

Artículo.

Educando al Niño con Autismo

Igual que cualquier otra persona, los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fortalezas y debilidades únicas. Las personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la capacidad comunicativa, la cual se manifiesta de manera diferente en cada persona. Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo. Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender a reaccionar apropiadamente a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de este. Tal como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de programas y tratamientos. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona con discapacidad.

Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los padres y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive needs assessment). Consulte a los profesionales especializado en el autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un componente importante. Examine más allá de los métodos estándares de desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación aumentativos tales como el lenguage de señas, tableros de comunicación y las computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos curriculares inapropiados para el niño y perjudicar las destrezas que permitan el desarrollo de todo su potencial.

Si usted es un profesional que trabaja dentro del sistema educativo, saque partido de la información que los padres puedan ofrecer acerca de su niño en el momento de desarrollar el Plan Educativo Individualizado con ellos. ¿Exibe su niño las mismas habilidades de comportamiento y comunicación en su hogar como en la escuela? ¿Cuáles son las metas y los objetivos de los padres de familia respecto al aprendizaje de su hijo durante el transcurso del año escolar? Reconocemos que muchos profesores se dedican verdaderamente a ayudar a sus estudiantes de cualquier modo posible que se les ocurra. Si esta es la primera vez que enseña a un estudiante con autismo y necesita asistencia en esta materia, no tema en preguntarle a su director de educación especial para que le permita recibir un entrenamiento adecuado o póngase en contacto con sus colegas, con la oficina local de la Sociedad de Autismoo con nuestra oficina para obtener información y apoyo. Sabemos que su trabajo puede constituir un tremendo desaf'ío y estamos aquí para ayudarle.

Si es usted padre de familia, recuerda que puede ser participante activo en iguales condiciones en el proceso del Plan Educativo Individualizado y puede poseer información valiosa para compartir con los profesores de su hijo. ¿Qué quiere que su hijo aprenda académicamente? ¿Qué tipo de habilidades funcionales quisiera que desarrolle: ¿Qué es lo que ha demostrado tener éxito en la motivación de su hijo? La información en lo que respecta a las rutinas observadas en casa, los gustos y antipatías de su hijo es infomacion importante para los profesores. No se olvide que usted es el profesor de su hijo para toda la vida. No desestime sus propias habilidades.

No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de la colaboración entre el padre de familia y el profesional en educación de individuos con autismo. La colaboración abierta del personal de la escuela y los padres de familia puede conducir a una mejor evaluación del progreso de un estudiante. Asimismo, las metas de la comunidad tales como la compra de las comidas y comestibles de todo orden pueden ser reforzadas a través del trabajo en la escuela. Se pueden incluir en el Plan Educativo Individualizado de un estudiante con fines de reforzamiento en la escuela, las metas de los padres de familia en cuanto a sus hijos fuera de la escuela, tales como el desarrollo de actividades de ocio. La cooperación entre padres y profesionales puede conducir a un incremento del éxito en favor de los individuos con autismo.

El entrenamiento y educación constante en materia de autismo son actividades importantes tanto para los padres como para los profesionales que trabajan con personas con autismo. Con frecuencia ocurren nuevos desarrollos en el campo. La Sociedad de Autismo ofrece una oportunidad única de aprender de los mejores profesionales de autismo a través de nuestra conferencia anual sobre autismo. Llevada a cabo cada año a principios de julio, dicha conferencia ofrece más de 75 talleres sobre tópicos específicos de autismo durante 4 días, que oscilan desde las investigaciones médicas más recientes hasta la planificación educativa y las estrategias comunicativas para el manejo efectivo del comportamiento.

Si usted es un padre de un niño/a autista que busca respuestas en cuanto a los métodos que funcionan mejor en la educación de su hijo, o un profesional que se está embarcando en la enseñanza de un individuo con autismo, le alentamos a que se convierta en un agente activo de su propia educación en materia de discapacidad, tomando en cuenta las numerosas opciones disponibles que pueden ser de su ayuda