Surrealismo... 23 mar

A continuación, voy a editar unas palabras muy bonitas que escribió una gran amiga, la cual, coincide conmigo en que sin ellos nos faltaría una parte muy importante en la vida. Ahí van:

Lleno de momentos repletos de sonrisas y detalles que te hacen sentir bien, a su lado todo parece más facil,hasta los golpes que expresan su frustracion resultan agradables, porque siempre se ven recompensados con una mirada, un beso o unas insensatas palabras borrosas que generalmente son incoherentes pero claramente sinceras, palabras que envuelven tus oídos y los acarician llegando a tu corazón y guardándose ahí dentro para siempre...

Esos gestos con sus pies, con sus manos, con sus ojos, que no son controlados por ellos mismos, esas mentes privilegiadas que te atrapan junto a ellas y que te obligan dulcemente a entrar con ellas en un mundo diferente en el que todos somos iguales.

No puedo colgarme medallas hablando de que ayudo a gente que me necesita, mientras que yo los necesito a ellos, ellos que no pondrán pegas para estar ahi y regalarme esos momentos, esas miradas y esas sonrisas.

Porque ellos me dan la vida, la alegría y las ganas de afrontar los problemas.

Porque son perfectos como son.

Porque su mundo intenso e irracional invita a formar parte de su afectividad despegada.

Porque no me imagino un mundo sin ellos...

¿Quién dijo tontos?

Me sentía en la obligación de desmentir esta leyenda urbana que tanto me incomoda.

Es conocido por todos los prejuicios que se tiene a la hora de hablar de discapacidad.

Dejando al lado uno de ellos, el de como nombrarlos o catalogarlos, del cual, ya hablaré mas adelante, me quería ceñir al prejuicio de " las personas con discapacidad son tontitos".

Pues bien, por mi experiencia he de decir que la mayoría de estas personas con las que convivimos son más listos de lo que nosotros pensamos. Que su coeficiente intelectual esté por debajo de la media no les impide ser demasiado inteligentes en determinadas ocasiones.

Estas personas especiales, en muchas ocasiones, se ríen de todos nosotros al comprobar que les consideramos con un nivel bastante menor del que muchos tienen. Hay que tener en cuenta, que en muchas ocasiones, los padres les miman demasiado y les sobreprotegen y esto hace que los chicos no sepan hacer muchas cosas que por su nivel podrían haber aprendido.

El caso más claro lo tengo en uno de mis chavales de la asociación.

Ayer mismo compartí mi tarde de sábado con él. Es un chico muy particular y bastante interesante pero con muy malas costumbres aprendidas por sus propios padres.

Es un chico que le encanta la música, si fuera por él estaría las 24 horas al día escuchándola, y le encanta que estés todo el rato con él porque continuamente busca tu atención. El problema radica aquí, cuando no se hace lo que el quiere en ese momento, cambia su encanto y se vuelve una persona agresiva y maleducada. Se empieza a morder y a dar en la nuca y si te coge desprevenida te clava las uñas. Es tan solo un gesto de llamada de atención que los padres arreglan con un puñado de kikos o terminan haciendo lo que el chico quiere.

Desde luego mis compañeros y yo intentamos hacerle entrar en razón y desde luego no le premiamos cuando hace las cosas mal. Es un claro ejemplo de que en muchas ocasiones llaman la atención con el único fin de conseguir lo que quieren, y por lo tanto se demuestra que es demasiado listo ya que sabe que con sus padres funciona.

Este ha sido un único ejemplo pero podría contar muchos más de cada chaval de mi asociación.
En conclusión, dejemos de lado los prejuicios y opinemos de manera crítica intentando conocerlos y acercándonos a ellos.

Reencuentro

Dicen que no es de profesional crear preferencias en el trabajo pero siempre pensé que era casi imposible y cada vez me reafirmo más.

Ayer le ví, hacia 2 meses que no coincidiamos porque no vino al campamento de Agosto y yo no fuí a los campamentos urbanos en Julio. Tenía unas ganas enormes de verlo así que decidí ir al campamento, en el que ahora está, a hacer una visita y reencontrarme con él.

Es un chico excepcional, un autista increible que se le quiere como es sin esperar nada a cambio de él. Allí estaba, con sus esterotipias tan peculiares y sus ruidos que no pasan desapercibidos. Me acerqué a él y empezó a sonreir, casi me emociono al darme cuenta que me reconoció ya que su mejor forma para expresarse es la sonrisa y sus gestos de cariño.

Le hablé, jugué con él y estuvimos recuperando la confianza tan grande que durante todo este año hemos conseguido mutuamente.

Hace un tiempo soñé con él. Estábamos juntos en la piscina y entonces se acercaba a mi y decía mi nombre. Yo no me lo creía ya que no tiene ningún tipo de comunicación verbal excepto sus peculiares ruidos, entonces me acercaba a él y le pedía que me volviera a hablar, y el volvía a repetir mi nombre. Yo me emocionaba y corría contenta a contárselo a todo el mundo. Ha sido uno de los mejores sueños de mi vida. En realidad, sería el mejor sueño del mundo.

Siempre pienso en como sería él comunicándose verbalmente con los demás aunque creo que él es especial tal y como es y que si de repente hablara no sería él.

No digo su nombre por preservar su intimidad pero si a alguien le ha emocionado mi historia y le gustaría conocer un poco más de él mirad mi perfil. Allí nos encontrareis, sin rostro, pero con esos gestos cariñosos que me hacen ser un poquito más feliz.

Comenzamos....

Bueno, antes de comenzar a entrar más en profundidad en experiencias y vivencias personales, considero importante para entrar un poco mas de lleno en el tema, dar unos conocimientos básicos sobre el autismo y los trastornos del desarrollo.

El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro. Puede comenzar en niños antes de los tres años de edad y deteriora su comunicación e interacción social, causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas: como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico.

Criterio de diagnóstico

El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:

• A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.

d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

• B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.

• C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

Los Trastornos del Desarrollo

Los trastornos del desarrollo son una categoría de los problemas de salud mental que comprende a los niños que tienen dificultades para alcanzar las funciones tempranas del desarrollo como por ejemplo, las habilidades del lenguaje, de la comunicación, de la socialización y motoras. Generalmente, el tratamiento de los trastornos del desarrollo incluye la medicación y la capacitación especializada que ayuden al niño a desarrollar las habilidades necesarias.

Debido a que el objetivo del tratamiento es ayudar al niño, a maximizar sus capacidades y, a la vez, prevenir la aparición de cualquier problema nuevo, es muy importante que el diagnóstico de cualquier retardo o trastorno del desarrollo se realice tan pronto como sea posible. El diagnóstico precoz y preciso no sólo ayuda a identificar un posible componente hereditario del trastorno (y así informar sobre los riesgos potenciales a los padres y los demás miembros de la familia) sino que también ayuda a predecir mejor el desarrollo del niño. Frecuentemente, cuanto más exacto sea el diagnóstico mejor se puede anticipar y evitar, en algunos casos, los problemas que puedan surgir.

Para llegar al diagnóstico de un trastorno del desarrollo en un niño, se requieren con frecuencia varias consultas y evaluaciones. La información que reuna el médico de su hijo determinará qué etapas importantes del desarrollo o qué grupos de habilidades su hijo puede no haber desarrollado, como se espera en comparación con otros niños de su misma edad. Los exámenes recomendados por el médico de su niño se basarán en la información que ustedes, como padres, puedan suministrar y los resultados del examen físico.

Existen muchos tipos diferentes de trastornos del desarrollo que requieren el cuidado clínico de un médico o de otro profesional de la salud. En el directorio de abajo se enumeran algunos de ellos, para los cuales se provee una breve descripción.

Amigos, os lo dedico

Me he decidido a escribir este blog con toda la ilusión del mundo para vosotros, para todas estas personas que hacen que mi vida sea especial y que me hacen sentir útil. Os lo debo, os debo todos mis buenos momentos y todas las sonrisas que me sonsacais.

Este blog será dedicado para todas estas personas especiales que me han ayudado a saber cual es mi vocación y lo más importante que se han ido ganando un trocito de mi y que os habeis convertido en mis amigos.

Soy voluntaria de una asociación sobre autismo y trastorno del desarrollo. Para todos los que formais parte de esta gran familia va dedicado este blog. En él, expresaré mis vivencias, mis sentimientos hacia todas estas personas que ya forman mi vida e intentaré explicaros a todos mis seguidores, aquellas cosas que os inquiete u os interese.

Espero que poco a poco este blog vaya aumentando de experiencias y conocimientos y que os sirva a todos para poder conocer más a todas estas personas con graves problemas mentales y con grandes ganas de ser queridos.