Libros recomendados.

A quien le guste culturalizarse mediante la lectura de textos o libros aquí os recomiendo uno que ha llegado a mi poder llamado: Autismo, hacia una explicación del enigma, de la autora Uta Frith.

Relata de una manera sencilla y clara principales síntomas, definición y características del Autismo para entender mejor esta anomalía neurológica. Además, comentan muchos casos clínicos reales e imaginarios sobre estas conductas o comportamientos diferentes.


Nos habla de tipos de autismo, técnicas o métodos de observación, técnicas de comunicación y toda una gama de curiosidades sobre esta curiosa realidad.


Os lo recomiendo para todos los que os interese el tema. Aquí os dejo la bibliografía:


Uta Frith (2003): "Autismo, hacia una explicación del enigma". Oxford. Ed: Alianza Editorial

Noticias nuevas

Bueno seguidores, el blog ha ido creciendo a un ritmo insospechado y veo que la gente se interesa por él y hay un seguimiento continuo. Por ello, me he decidido a crear una web (está en construcción aún) sobre el blog. Cambiará el aspecto y la forma de publicar las noticias pero el contenido será mismo. Ya os iré adelantando más información a medida que se vaya haciendo.
De momento la web es: www.miformadevivir.es, el aspecto sigue siendo el mismo solo cambia la dirección pero ya veréis los resultados

Gracias a todos los que me seguís.

Calendario solidario con niños con autismo

Por cuarto año consecutivo ve la luz con el fin de sensibilizar a la sociedad para ayudar a la integración de un colectivo en nuestra sociedad. Esta vez niños/as con autismo han sido los protagonistas del Calendario Solidario 2010 de la Fundación Atlético de Madrid, posando con técnico y jugadores de la primera plantilla rojiblanca. Este calendario se ha confeccionado en colaboración con la Confederación Autismo España, con el fin de promover la sensibilización de la sociedad para favorecer la integración de las personas con autismo. El lema del calendario es ‘Acércate a las personas con Autismo 2010, todo un año para conocernos’.


La presentación del Calendario Solidario 2010 tuvo lugar en el Estadio Vicente Calderón en la mañana del miércoles 16 de diciembre, asistiendo Don Enrique Cerezo (Presidente del Club Atlético de Madrid), Don Antonio de la Iglesia (Presidente de la Confederación Autismo de España), Don Enrique Collar (Presidente de la Fundación Atlético de Madrid), Don Albert Soler (Director General del Consejo Superior de Deportes), Don Antonio Beteta (Consejero de Economía y Hacienda de la Comunidad de Madrid), Don Arturo Canalda (Defensor del Menor) y Don Narciso de Foxá (Alcalde de Majadahonda). No faltaron tampoco Don Milinko Pantic (Director Técnico de la Fundación Atlético de Madrid), Don Enrique Sánchez Flores y todos los integrantes del plantel rojiblanco. Por cuestiones de agenda, finalmente no pudieron asistir Doña Esperanza Aguirre (Presidenta de la Comunidad de Madrid) y Don Jaime Lissavetzky (Secretario de Estado para el Deporte).


La institución rojiblanca también estuvo representada por Don Miguel Ángel Gil (Consejero Delegado), Don Lázaro Albarracín (Vicepresidente del Área Social), Don Jesús García Pitarch (Director Deportivo), Don Clemente Villaverde (Gerente), Don Germán Robles (Director General de la Fundación Atlético de Madrid), Don Emilio Gutiérrez (Director de Comunicación y Marketing), Don Juan Carlos Moya (Director General Comercial) y Don Miguel Pérez (Accionista).


En la confección de este calendario han colaborado Madrid Turismo (Comunidad de Madrid), Pfizer, Vorácine, Fundación Orange, Coca-Cola, Fundación Deporte Joven (Consejo Superior de Deportes), El Corte Inglés, La Caixa y la Fundación Manuela Nicos Vardinoyannis. Además, cabe destacar el gran trabajo del fotógrafo del calendario, Noe de Mora, que no faltó a la presentación.



Don Enrique Cerezo quiso “agradecer muy sinceramente a todas las instituciones, empresas y personas anónimas que apoyan este maravilloso proyecto solidario. Aprovecho la ocasión para felicitar a la Confederación Autismo de España por el excelente trabajo que desarrolla en nuestro país, labor encomiable y silenciosa, pero ejemplo de vida, de esfuerzo, de sacrificio, de compromiso y sobre todo de cariño. Gracias a su trabajo, hoy se conoce mucho más este trastorno, donde como bien saben la comunicación es algo fundamental. Pues bien, dentro de nuestra humilde contribución, queremos trasladar a la sociedad lo importante que son estas personas, el ejemplo que nos dan y, sobre todo, la esperanza que nos transmiten”.


El mandatario rojiblanco explicó que “con este calendario, estamos obligados a desarrollar acciones que vayan encaminadas a mejorar las condiciones de vida de los niños con autismo. Estoy seguro de que con esta primera acción se van a desarrollar muchas más, y les animo a todos a caminar juntos en esta maravillosa labor. Según vayamos pasando las hojas de este calendario, tendremos la oportunidad de leer muchos de los grandes valores que tienen estos niños y sus familias”.


Por otra parte, quiso subrayar “los tres grandes ejes de acción de nuestra Fundación, que son la infancia, la pobreza y la sanidad, y les aseguro que vamos a seguir trabajando con ímpetu y más ilusión si cabe que hasta ahora para cumplir nuestros objetivos. Deseo poner de manifiesto que es una necesidad la cooperación conjunta, las alianzas futuras que se desarrollen entre instituciones, empresas y personas para ayudar a quienes más lo necesiten”.


El Presidente agradeció sinceramente “el esfuerzo y la ilusión puesta por todos, especialmente a Madrid Turismo, que ha confiado en nosotros siempre y nos han acompañado en importantes proyectos como el partido de Rosario (Argentina), donde convocamos a más de 40.000 personas y millones de ellas por televisión coincidiendo con el Día contra la Explotación Infantil. A Noé Mora y su equipo de trabajo, por su dedicación, cariño, trabajo desinteresado y profesionalidad, pues sin ellos este proyecto no hubiera visto la luz. Y no me puedo olvidar del Consejo Superior de Deportes, a través de su Fundación, Pfizer, Coca-Cola, La Caixa, El Corte Inglés, Fundación Orange, Voracine, y la Fundación Nicos Manuela Vardinoyannis, por apoyar esta acción desde el primer momento”.



Y para concluir quiso hacer una mención especial “llena de apoyo y cariño a las familias y a los profesionales que día tras día trabajan en cuerpo y alma para estos niños. Gracias por el ejemplo que dan. Sin duda, son una gran referencia humana para todos. Que la suma de todos suponga marcar un gran gol, y como dicta el lema del calendario, por favor, ‘Acércate y conoce a las personas con autismo’…”.


Por su parte, Don Antonio de la Iglesia (Presidente de la Confederación Autismo de España) significó que “es emocionante representar a miles de personas al acompañar a un Club con tanta historia, al que quiero agradecer su apoyo. Doy las gracias a su Fundación por su sensibilidad al hacernos protagonistas de este calendario. Y también quiero dar las gracias a Quique Sánchez Flores por su apoyo y por estar con todo el equipo en esta presentación”.


Mientras, Don Albert Soler (Director General del Consejo Superior de Deportes) señaló que “en todo este tipo de acciones la claves la solidaridad y quiero recordar los lazos de colaboración que nos unen a la Fundación Atlético de Madrid. Este calendario concienciará a la sociedad de la situación que viven estos niños”.


Y para acabar, Don Antonio Beteta (Consejero de Economía y Hacienda de la Comunidad de Madrid) afirmó que “siempre es una satisfacción estar junto a la familia atlética y en actos de esta naturaleza. Hablamos de un Club que siempre está al lado de las personas que más ayuda necesitan. La Fundación es la gran obra social del Atlético de Madrid y por ello estamos encantados de colaborar. Lo hacemos desde 200 con este calendario y seguro que muchos ciudadanos querrán tenerlo”.

J. L.
FOTOS: Ángel Gutiérrez

Síntomas de las conductas autistas

Perfil de un niño con conductas autistas

Un niño con conductas autistas tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve.


En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.


Los niños con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.

Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño tenga conductas autistas

- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás.
- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.
- Ausencia de capacidad de imitación.
- Ausencia de juego social.
- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.
- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.
- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.
- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.
- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje.
- Movimientos corporales estereotipados.
- Preocupación persistente por parte de objetos.
- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.
- Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles.
- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.

Cada cosa por su nombre.

Los niños no son autistas, es su conducta la que rotulamos como autista.

El "autismo" no es algo que el niño tenga. El término "autismo" únicamente se refiere a un repertorio de conductas autistas.

Los niños presentan conductas autistas. Los niños no tienen autismo. Las causas de estas conductas autistas no están en los genes ni la mente del niño. La conducta autista no es un problema orgánico o mental.

La conducta autista se mantiene como producto de la interacción del niño con su medio, principalmente con su medio social.

No podemos seguir hablando de niños autistas. Esta terminología está mal empleada en todos los casos. Es como si a los enfermos de cáncer los llamáramos, canceristas o como si a los enfermos de diabetes los llamaramos diabetistas. Se que el término autista se ha generalizado y hoy en día es bastante común escucharlo, por ello, yo misma muchas veces lo he utilizado pero a partir de ahora intentaré corregirlo de todas mis entradas y en mi propio vocabulario.

Seguimos con los relatos hacia vosotros.

Agradezco enormemente que escribáis tales palabras sobre estas personas tan especiales. Gracias por dejar que lo publique en mi pequeño diario.

Escrito por una voluntaria dirigido a uno de los chicos de la asociación:

Es increíble, pasan horas, días, meses....y yo no me canso de hacerte reír, de ayudarte, de quererte.......me demuestras cada día que merece la pena levantarse y luchar por el día que se me presenta, mientras que sé, que tu día será mucho más complicado que el mío y no por eso borrarás esa sonrisa de tu cara.....Porque eres todo valor, luchas cada día por lograr esos pequeños detalles que te hacen tan feliz....y no desistes, porque crees en ti mismo....mereces toda mi admiración....ese silencio que entendemos tú y yo, esos gestos que entendemos tú y yo, esas miradas que entendemos tú y yo....... me hacen cada día querer pensar en qué más puedo hacer por ti, en cómo debo trabajar y ser para que tu seas cada vez más capaz, no me cansaré nunca, nunca tiraré la toalla, porque tú no la has tirado conmigo....si te caes, te recogeré, si me tiras, me levantaré y te abrazaré....si me coges de la mano....caminaremos juntos......

No te diré que tienes discapacidad, porque entonces estaría mintiendo, por que tienes toda la capacidad....capacidad para vivir, capacidad para querer, capacidad para hacerme reír, capacidad para luchar, para sentir, para llorar, capacidad para seguir........Siempre partiré de tu capacidad, nunca de tu discapacidad....

con toda mi admiración y aunque nunca leerás esta entrada........

Javi.......................................es para ti..............................

Muchas gracias por tu pequeña aportación.

Palabras de un gran amigo...

Tras su silencio, hay una persona.

Yo personalmente, nunca he visto uno de ellos. Pero están ahí. Aparentemente situados al margen del mundo exterior, ruidosos, impredecibles y mudos. Por regla general, no son, como los pinta Hollywood, adorables superdotados con prodigiosas facultades matemáticas, sino personas especiales que son incapaces de comunicarse con nosotros. Para ayudarles, los años y años de investigación en psicología, psiquiatría y pedagogía no servirían de nada sino hubiera siempre gente dispuesta a sacrificar su tiempo libre con tal de ayudarles a ellos y a sus familias.

Porque gente así de desinterada existe. Ahora que se habla tanto de la indiferencia y del egoísmo de los jóvenes, es de justicia destacar la labor callada de los voluntarios en este ámbito. Si quieren saber algo más sobre la labor de ayuda al colectivo de los autistas, visiten el blog Vosotros, mi forma de vivir. Gracias a él, conoceremos de primera mano la dura labor de ayudar a estas personas e información útil sobre como comunicarnos con ellos o entender su difícil situación.

Muchas gracias

¿Cómo podemos comunicarnos?

En ocasiones, las personas con autismo no emiten ningún tipo de palabra verbal que nos ayuden a comprender mejor sus necesidades inmediatas o los problemas que les surgen. Para ello, existe muchas técnicas que se adaptan a las dificultades individualizadas de las personas con las que trabajamos. Entre ellas podemos encontrar:

• Los pictogramas: se convierten en parte fundamental en la vida de las personas con autismo. Se utilizan en el mobiliario de los centros o las propias casas para ayudar al niño a localizar las cosas, con ellos se realizan agendas diarias e incluso mensuales, y con los pictogramas se puede, también, secuenciar determinadas actividades (una receta de cocina, la acción de lavarse los dientes...). En el uso de materiales para niños con autismo, hay que tener en cuenta tres aspectos importantes:
  

- Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
- Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
- Siempre se deben acompañar de un lenguaje claro y simple

A continuación mostraré algunas imágenes de lo que podría ser la agenda de un niño con autismo, así como un modelo de menú y la secuenciación temporal del lavado de manos y de dientes.

BubbleShare: Share photos - Find great Clip Art Images.

• El bimodal: Es un Sistema de Comunicación Aumentativa sin ayuda, en el cual, se utiliza simultáneamente el habla y los signos manuales, con la finalidad de favorecer el desarrollo de la lengua oral. Su gramática, a diferencia por ejemplo del Lenguaje de Signos es la misma que la del lenguaje oral.
  
  Usuarios:
  
  Es un sistema pensado inicialmente para personas con déficit en la audición con la finalidad de facilitar el lenguaje oral y posibilitar la comunicación entre interlocutores oyentes e interlocutores con déficit auditivo. También se ha utilizado para usuarios oyentes con problemas para comunicarse por la vía oral. Este sistema, al igual que otros sistemas sin ayuda, se ha utilizado para personas con retraso mental y trastornos generalizados del desarrollo. (Niños sordos, autistas...)

Ejemplo de lenguaje bimodal:

Pensamientos sin resolver

¿Hasta que punto es inevitable cometer errores cuando trabajamos con este colectivo? ¿Se puede estar 100% siempre? ¿Un pequeño despiste puede ser un motivo grave para juzgar la profesionalidad de las personas?

Todas estas preguntas no dejan de rodar por mi cabeza una y otra vez.

Trabajamos con un colectivo difícil, el cual, necesita una gran responsabilidad por parte de los monitores y un compromiso de padres y profesionales. Los chicos para nosotros deben ser lo primordial y eso es indiscutible siempre. Pero, ¿ no somos los monitores también personas? y por ello, ¿no se nos puede dar 2º oportunidades cuando la cagamos?

No sé si lo que me pregunto son auténticas locuras que no debería ni cuestionarmelas o tienen cierta lógica.

En estos momentos es cuando te das cuenta que nos quedan muchas cosas por aprender, tanto buenas como malas.

Afortunadamente....quedó en un susto....veremos las consecuencias...

Son personas, no objetos a los que cuidar.

En los últimos días he presenciado algunas situaciones que no me han gustado y me he decidido a escribir esta entrada para contaros como podemos relacionarnos con estos chicos y como no podemos hacerlo.

Ser una persona con autismo no significa que no nos entiendan o que sea como un perrito al que tenemos que cuidar ayudándole en sus necesidades básicas, una persona autista es ante todo una PERSONA y eso conlleva tener necesidades, derechos, capacidades etc... y ante todo sentimientos. Por que estas personas sienten dolor, alegría, tristeza, euforia... como todo el mundo y tienen que ser tratados dignamente.

Con esto quiero decir, que igual que todos los demás nos comunicamos unos con otros, ellos aunque no te hablen o no sepan comunicarse contigo, te entienden y comprenden todo lo que les dices si te diriges a ellos.

Muchas veces, con alguno de nuestros chicos de la asociación aunque se que no me va a contestar directamente les cuento mis cosas, hablo con ellos, les trato como a uno más y me irrita demasiado ver que mucha gente ni los habla, se dedican a saber que están ahí, que no se han ido y que al menos están bien.

El que conectes de una manera especial con un chico así, depende del trato que le des. Saben perfectamente quien les transmite paz y un buen trato y quien les irrita y directamente muestran indiferencia.

Vamos a hacer que se sientan bien y que se sientan personas. Se lo merecen.

Artículo.

Educando al Niño con Autismo

Igual que cualquier otra persona, los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fortalezas y debilidades únicas. Las personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la capacidad comunicativa, la cual se manifiesta de manera diferente en cada persona. Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo. Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender a reaccionar apropiadamente a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de este. Tal como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de programas y tratamientos. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona con discapacidad.

Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los padres y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive needs assessment). Consulte a los profesionales especializado en el autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un componente importante. Examine más allá de los métodos estándares de desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación aumentativos tales como el lenguage de señas, tableros de comunicación y las computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos curriculares inapropiados para el niño y perjudicar las destrezas que permitan el desarrollo de todo su potencial.

Si usted es un profesional que trabaja dentro del sistema educativo, saque partido de la información que los padres puedan ofrecer acerca de su niño en el momento de desarrollar el Plan Educativo Individualizado con ellos. ¿Exibe su niño las mismas habilidades de comportamiento y comunicación en su hogar como en la escuela? ¿Cuáles son las metas y los objetivos de los padres de familia respecto al aprendizaje de su hijo durante el transcurso del año escolar? Reconocemos que muchos profesores se dedican verdaderamente a ayudar a sus estudiantes de cualquier modo posible que se les ocurra. Si esta es la primera vez que enseña a un estudiante con autismo y necesita asistencia en esta materia, no tema en preguntarle a su director de educación especial para que le permita recibir un entrenamiento adecuado o póngase en contacto con sus colegas, con la oficina local de la Sociedad de Autismoo con nuestra oficina para obtener información y apoyo. Sabemos que su trabajo puede constituir un tremendo desaf'ío y estamos aquí para ayudarle.

Si es usted padre de familia, recuerda que puede ser participante activo en iguales condiciones en el proceso del Plan Educativo Individualizado y puede poseer información valiosa para compartir con los profesores de su hijo. ¿Qué quiere que su hijo aprenda académicamente? ¿Qué tipo de habilidades funcionales quisiera que desarrolle: ¿Qué es lo que ha demostrado tener éxito en la motivación de su hijo? La información en lo que respecta a las rutinas observadas en casa, los gustos y antipatías de su hijo es infomacion importante para los profesores. No se olvide que usted es el profesor de su hijo para toda la vida. No desestime sus propias habilidades.

No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de la colaboración entre el padre de familia y el profesional en educación de individuos con autismo. La colaboración abierta del personal de la escuela y los padres de familia puede conducir a una mejor evaluación del progreso de un estudiante. Asimismo, las metas de la comunidad tales como la compra de las comidas y comestibles de todo orden pueden ser reforzadas a través del trabajo en la escuela. Se pueden incluir en el Plan Educativo Individualizado de un estudiante con fines de reforzamiento en la escuela, las metas de los padres de familia en cuanto a sus hijos fuera de la escuela, tales como el desarrollo de actividades de ocio. La cooperación entre padres y profesionales puede conducir a un incremento del éxito en favor de los individuos con autismo.

El entrenamiento y educación constante en materia de autismo son actividades importantes tanto para los padres como para los profesionales que trabajan con personas con autismo. Con frecuencia ocurren nuevos desarrollos en el campo. La Sociedad de Autismo ofrece una oportunidad única de aprender de los mejores profesionales de autismo a través de nuestra conferencia anual sobre autismo. Llevada a cabo cada año a principios de julio, dicha conferencia ofrece más de 75 talleres sobre tópicos específicos de autismo durante 4 días, que oscilan desde las investigaciones médicas más recientes hasta la planificación educativa y las estrategias comunicativas para el manejo efectivo del comportamiento.

Si usted es un padre de un niño/a autista que busca respuestas en cuanto a los métodos que funcionan mejor en la educación de su hijo, o un profesional que se está embarcando en la enseñanza de un individuo con autismo, le alentamos a que se convierta en un agente activo de su propia educación en materia de discapacidad, tomando en cuenta las numerosas opciones disponibles que pueden ser de su ayuda

Experiencias.

Llegaba el momento de centrarme un poco más en mi, hacer el blog algo más personal y contaros como ha ido mi recorrido con estos chicos desde que me inicié hasta hoy en día.

Todo empezó cuando realizé el curso de monitora de ocio y tiempo libre y pensé que sería una buena opción hacer las prácticas con este colectivo.

Empezé con bastante ilusión pero con mucha inquietud e inseguridad sin saber si podría desenvolverme bien y si se sentirían bien ellos conmigo. Sinceramente me lo pusieron muy fácil, me acogieron bastante bien y eso hizo que me empezara a interesar más y más en el mundillo y que hoy por hoy siga ahí con mucha ilusión y aprendiendo de todos ellos.

Al terminar las prácticas supe que después de conocerlos ya no me podía separar de ellos, y no dudé en seguir yendo e interesarme por colaborar en la asociación.

Ya ha pasado 1 año y algún mes desde mis inicios y espero seguir por mucho más tiempo rodeada de estas personitas que me hacen ser un poco más feliz. Actualmente, participo en ocio los sábados y asisto a los campamentos que se realizan una vez al mes.

Gracias a todos he ido aprendiendo numerosas cosas que me están haciendo crecer como persona. He vivido grandes momentos pero también situaciones críticas y poco a poco voy aprendiendo con todo ello.

Aprovecho para daros ánimos a todos los que os interesa este tema a que participéis en alguno de estos proyectos y podáis enriqueceros de las sonrisas y muestras de cariño que recibimos día tras día.

Normalización, nuestro reto a conseguir.

La normalización es el objetivo que muchas asociaciones que se dedican al trato con discapacidad pretenden formalizar en nuestra sociedad.

Es una cualidad que queremos integrar en el trabajo con estos chicos para mejorar su calidad de vida y para darlos a conocer a la sociedad.

Normalizar sugiere, por ejemplo, que todos ellos puedan utilizar los medios de transporte, caminar por la vía pública sin miradas fulminantes, asistir a todo tipo de ocio como cualquier persona (cine, teatros, boleras, etc...) y muchos más aspectos que en algunas ocasiones se nos hace difícil cumplir.

Todavía no comprendo como en algunos sitios como bares, discotecas, etc...se les prohibe la entrada por el simple hecho de ser discapacitados y por la imágen que esto puede dar a su local.

En mi asociación, se lleva a cabo este proceso con el fin de poder integrarlos en la sociedad y para que ellos mismos se sientan unos más en este mundo que nos rodea.

Quería tratar este tema porque me parece que es imprescindible a la hora de tratar con ellos y considero que entre todos debemos conseguir este objetivo porque ellos se lo merecen.

¿Tiene tu hijo problemas de adaptación?

Síndrome de Asperger

"Mi hijo es bueno, cariñoso, inteligente, original y tiene una memoria excepcional pero tiene dificultad para jugar con los niños de su edad, llora o coge rabietas con frecuencia, y a veces se comporta, sin mala intención, de forma no apropiada al momento o lugar, poniéndome en evidencia. No para de hablar en un tono alto y peculiar, de lo que le interesa especialmente (números, calendarios, coches, clasificaciones de fútbol, etc) y pueden tener algunas manias o miedos injustificados".

Éste tesminonio es típico de una madre/padre cuyo hijo padece el Síndrome de Asperger, que es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente. Afecta de 3 a 7 por cada 1000 niños de 7 a 16 años, más a los niños que a las niñas.

La persona que lo padrece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y adquiere el lenguaje con normalidad, pero presenta problemas para relacionarse con los demás.

Características:

• Habilidades sociales y control emocional:

1. Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad.
2. No tiene malicia y es sincero
3. Su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante

• Habilidades de comunicación:

1. No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
2. No entiende las ironías.
3. Habla en un tono alto y peculiar.
4. Habla mucho.

• Habilidades de comprensión:

1. A menudo no comprende la razón por la que se le riñe, se le critica o se le castiga.
2. Tiene una memoria excepcional.
3. Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas

• Intereses específicos:

1. Está fascinado por algún tema en particular
2. Le gusta la rutina. No tolera bien los cambios imprevistos

Si os gustaría conocer más características de estos chicos y entrar en profundidad en el tema poneros en contacto a través de: http://es.geocities.com/sindromeasperger/

Nuestro Rafita.

Me ha llegado a mi poder este video que se le hizo a uno de nuestros chicos el día 9 de Septiembre y quería compartirlo una vez más con vosotros. Es increible, os lo recomiendo.

Aquí lo teneis.

Vidas en el silencio (Informe Semanal)

Documental autismo

Confirmado: El documental sobre el autismo comentado con anterioridad, tendrá lugar el próximo sábado a las 9 y media de la noche en televisión española en el programa Informe Semanal.

Espero que sea seguido por mucho de vosotros y que podamos comentar juntos aspectos significantes tratados en él.

Un saludo.

Quiero dejar de ser un dentrodemi

Con este título que encabeza mi nueva entrada se pone nombre a un libro excepcional, con el cual, estoy conociendo un poco más aspectos relevantes sobre el Autismo.

Con un protagonista muy peculiar, Birger Sellin, nos acercamos a un mundo poco conocido por el que muchas personas se ven sometidas día tras día.

Birger es un chico que con 2 años de edad empezó a manifestar cambios en su conducta y tras unos años de investigación diagnosticaron como autista.

Gracias a una técnica terapeútica (facilitated communication) con dieciocho años y contra todo pronóstico comienza a escribir. Comienza su relato lleno de inconcluencias que con el tiempo se van transformando en palabras con dolor que podemos encontrar en cada uno de los textos que Sellin escribió.

A parte de lo apasionante de su historia y de la gran precisión emotiva con la que escribe sus relatos comento este libro en particular porque se expone un término muy importante a la hora de hablar de autismo.

Es el concepto de esterotipia: actos que repiten una y otra vez. En el libro nos recalcan como las personas sin problemas y los autistas experimentamos estos actos en algún momento de nuestra vida (aunque los autistas con una mayor frecuencia y duración). Escribiendo literalmente con las palabras del libro: " las personas sin problemas reaccionamos ante situaciones de estrés con esterotipias: nos rascamos la cabeza, nos mordemos los labios, sin motivo movemos objetos de un lado a otro, nos tiramos nerviosamente del pelo, meneamos los pies, paseamos de un extremo a otro de la habitación y otras cosas semejantes. Pero al contrario que el autista, que no puede resolver su conflicto y permanece en él, esas breves esterotipias se ven reemplazadas por actos concretos comunicativos: mientras el autista, a falta de otras alternativas, puede llegar hasta a arrancarse los cabellos o lastimarse mordiéndose los dedos, nosotros entramos "en materia""

Creo que es un libro apasionante para aquellos que les gustaría saber más sobre esta desconocida minusvalía y quería compartirlo con vosotros.

Birger Sellin: Quiero dejar de ser un dentrodemi

"Mensajes desde una cárcel autista"
Edición de: Michael Klonovsky

Documental!

Noticias frescas:

Dentro de dos fines de semana, podremos ver un documental sobre el Autismo, grabado en El colegio de Pautas y centro de día de la Asociación Cepri. Nos mostrará aspectos interesantes de la enfermedad, escucharemos relatos de los padres de estos chavales y podremos ver las diferentes peculiaridades en directo de diferentes autistas.

Os lo recomiendo ya que saldrán chicos muy muy interesantes.

De momento no tengo más datos, se que se emitirá en Informe Semanal pero aún no se ni día ni hora. Más adelante seguiré dando más información...

Surrealismo... 23 mar

A continuación, voy a editar unas palabras muy bonitas que escribió una gran amiga, la cual, coincide conmigo en que sin ellos nos faltaría una parte muy importante en la vida. Ahí van:

Lleno de momentos repletos de sonrisas y detalles que te hacen sentir bien, a su lado todo parece más facil,hasta los golpes que expresan su frustracion resultan agradables, porque siempre se ven recompensados con una mirada, un beso o unas insensatas palabras borrosas que generalmente son incoherentes pero claramente sinceras, palabras que envuelven tus oídos y los acarician llegando a tu corazón y guardándose ahí dentro para siempre...

Esos gestos con sus pies, con sus manos, con sus ojos, que no son controlados por ellos mismos, esas mentes privilegiadas que te atrapan junto a ellas y que te obligan dulcemente a entrar con ellas en un mundo diferente en el que todos somos iguales.

No puedo colgarme medallas hablando de que ayudo a gente que me necesita, mientras que yo los necesito a ellos, ellos que no pondrán pegas para estar ahi y regalarme esos momentos, esas miradas y esas sonrisas.

Porque ellos me dan la vida, la alegría y las ganas de afrontar los problemas.

Porque son perfectos como son.

Porque su mundo intenso e irracional invita a formar parte de su afectividad despegada.

Porque no me imagino un mundo sin ellos...

¿Quién dijo tontos?

Me sentía en la obligación de desmentir esta leyenda urbana que tanto me incomoda.

Es conocido por todos los prejuicios que se tiene a la hora de hablar de discapacidad.

Dejando al lado uno de ellos, el de como nombrarlos o catalogarlos, del cual, ya hablaré mas adelante, me quería ceñir al prejuicio de " las personas con discapacidad son tontitos".

Pues bien, por mi experiencia he de decir que la mayoría de estas personas con las que convivimos son más listos de lo que nosotros pensamos. Que su coeficiente intelectual esté por debajo de la media no les impide ser demasiado inteligentes en determinadas ocasiones.

Estas personas especiales, en muchas ocasiones, se ríen de todos nosotros al comprobar que les consideramos con un nivel bastante menor del que muchos tienen. Hay que tener en cuenta, que en muchas ocasiones, los padres les miman demasiado y les sobreprotegen y esto hace que los chicos no sepan hacer muchas cosas que por su nivel podrían haber aprendido.

El caso más claro lo tengo en uno de mis chavales de la asociación.

Ayer mismo compartí mi tarde de sábado con él. Es un chico muy particular y bastante interesante pero con muy malas costumbres aprendidas por sus propios padres.

Es un chico que le encanta la música, si fuera por él estaría las 24 horas al día escuchándola, y le encanta que estés todo el rato con él porque continuamente busca tu atención. El problema radica aquí, cuando no se hace lo que el quiere en ese momento, cambia su encanto y se vuelve una persona agresiva y maleducada. Se empieza a morder y a dar en la nuca y si te coge desprevenida te clava las uñas. Es tan solo un gesto de llamada de atención que los padres arreglan con un puñado de kikos o terminan haciendo lo que el chico quiere.

Desde luego mis compañeros y yo intentamos hacerle entrar en razón y desde luego no le premiamos cuando hace las cosas mal. Es un claro ejemplo de que en muchas ocasiones llaman la atención con el único fin de conseguir lo que quieren, y por lo tanto se demuestra que es demasiado listo ya que sabe que con sus padres funciona.

Este ha sido un único ejemplo pero podría contar muchos más de cada chaval de mi asociación.
En conclusión, dejemos de lado los prejuicios y opinemos de manera crítica intentando conocerlos y acercándonos a ellos.

Reencuentro

Dicen que no es de profesional crear preferencias en el trabajo pero siempre pensé que era casi imposible y cada vez me reafirmo más.

Ayer le ví, hacia 2 meses que no coincidiamos porque no vino al campamento de Agosto y yo no fuí a los campamentos urbanos en Julio. Tenía unas ganas enormes de verlo así que decidí ir al campamento, en el que ahora está, a hacer una visita y reencontrarme con él.

Es un chico excepcional, un autista increible que se le quiere como es sin esperar nada a cambio de él. Allí estaba, con sus esterotipias tan peculiares y sus ruidos que no pasan desapercibidos. Me acerqué a él y empezó a sonreir, casi me emociono al darme cuenta que me reconoció ya que su mejor forma para expresarse es la sonrisa y sus gestos de cariño.

Le hablé, jugué con él y estuvimos recuperando la confianza tan grande que durante todo este año hemos conseguido mutuamente.

Hace un tiempo soñé con él. Estábamos juntos en la piscina y entonces se acercaba a mi y decía mi nombre. Yo no me lo creía ya que no tiene ningún tipo de comunicación verbal excepto sus peculiares ruidos, entonces me acercaba a él y le pedía que me volviera a hablar, y el volvía a repetir mi nombre. Yo me emocionaba y corría contenta a contárselo a todo el mundo. Ha sido uno de los mejores sueños de mi vida. En realidad, sería el mejor sueño del mundo.

Siempre pienso en como sería él comunicándose verbalmente con los demás aunque creo que él es especial tal y como es y que si de repente hablara no sería él.

No digo su nombre por preservar su intimidad pero si a alguien le ha emocionado mi historia y le gustaría conocer un poco más de él mirad mi perfil. Allí nos encontrareis, sin rostro, pero con esos gestos cariñosos que me hacen ser un poquito más feliz.

Comenzamos....

Bueno, antes de comenzar a entrar más en profundidad en experiencias y vivencias personales, considero importante para entrar un poco mas de lleno en el tema, dar unos conocimientos básicos sobre el autismo y los trastornos del desarrollo.

El autismo es un desorden del desarrollo del cerebro. Puede comenzar en niños antes de los tres años de edad y deteriora su comunicación e interacción social, causando un comportamiento restringido y repetitivo. Puede clasificarse de diversas formas: como un desorden en el desarrollo neurológico o un desorden en el aparato psíquico.

Criterio de diagnóstico

El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:

• A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.

d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

• B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.

• C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

Los Trastornos del Desarrollo

Los trastornos del desarrollo son una categoría de los problemas de salud mental que comprende a los niños que tienen dificultades para alcanzar las funciones tempranas del desarrollo como por ejemplo, las habilidades del lenguaje, de la comunicación, de la socialización y motoras. Generalmente, el tratamiento de los trastornos del desarrollo incluye la medicación y la capacitación especializada que ayuden al niño a desarrollar las habilidades necesarias.

Debido a que el objetivo del tratamiento es ayudar al niño, a maximizar sus capacidades y, a la vez, prevenir la aparición de cualquier problema nuevo, es muy importante que el diagnóstico de cualquier retardo o trastorno del desarrollo se realice tan pronto como sea posible. El diagnóstico precoz y preciso no sólo ayuda a identificar un posible componente hereditario del trastorno (y así informar sobre los riesgos potenciales a los padres y los demás miembros de la familia) sino que también ayuda a predecir mejor el desarrollo del niño. Frecuentemente, cuanto más exacto sea el diagnóstico mejor se puede anticipar y evitar, en algunos casos, los problemas que puedan surgir.

Para llegar al diagnóstico de un trastorno del desarrollo en un niño, se requieren con frecuencia varias consultas y evaluaciones. La información que reuna el médico de su hijo determinará qué etapas importantes del desarrollo o qué grupos de habilidades su hijo puede no haber desarrollado, como se espera en comparación con otros niños de su misma edad. Los exámenes recomendados por el médico de su niño se basarán en la información que ustedes, como padres, puedan suministrar y los resultados del examen físico.

Existen muchos tipos diferentes de trastornos del desarrollo que requieren el cuidado clínico de un médico o de otro profesional de la salud. En el directorio de abajo se enumeran algunos de ellos, para los cuales se provee una breve descripción.

Amigos, os lo dedico

Me he decidido a escribir este blog con toda la ilusión del mundo para vosotros, para todas estas personas que hacen que mi vida sea especial y que me hacen sentir útil. Os lo debo, os debo todos mis buenos momentos y todas las sonrisas que me sonsacais.

Este blog será dedicado para todas estas personas especiales que me han ayudado a saber cual es mi vocación y lo más importante que se han ido ganando un trocito de mi y que os habeis convertido en mis amigos.

Soy voluntaria de una asociación sobre autismo y trastorno del desarrollo. Para todos los que formais parte de esta gran familia va dedicado este blog. En él, expresaré mis vivencias, mis sentimientos hacia todas estas personas que ya forman mi vida e intentaré explicaros a todos mis seguidores, aquellas cosas que os inquiete u os interese.

Espero que poco a poco este blog vaya aumentando de experiencias y conocimientos y que os sirva a todos para poder conocer más a todas estas personas con graves problemas mentales y con grandes ganas de ser queridos.